Del MPS II gydymo


Parašų: 1



Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras
1 Neskelbiama
2019-01-18 / 11:06
Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
2 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
3 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
4 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
5 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
6 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
7 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
8 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
9 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
10 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
11 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
12 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
13 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
14 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
15 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
16 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
17 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
18 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
19 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
20 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
21 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
22 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
23 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas
24 Neskelbiama Šis įrašas yra nebeaktualus, todėl neberodomas